- Michelle Kish, 20 m., Atrodo kaip vaikas ir reikalauja priežiūros visą parą, tačiau ji yra laiminga ir myli savo gyvenimą - įkvėpimas - Fabiosa
Michelle Kish nėra tipiška dvidešimtmetė moteris: ji yra įstrigusi vaiko kūne dėl itin retos genetinės būklės, vadinamos Hallermanno-Streiffo sindromu. Ši būklė yra tokia reta, kad jai gimus visame pasaulyje buvo užfiksuota ne daugiau kaip 250 atvejų. Tačiau Michelle yra visiškai gerai, nes yra kitokia.
TAIP PAT SKAITYKITE: Albino dvyniai Lara ir Mara savo nuostabiomis nuotraukomis leidžia internetą
Reta genetinė būklė
Nenuostabu, kad daugelis žmonių painioja Mišelę su vaiku dėl jos ūgio. Tai yra vienas iš 28 Hellermann-Streiff sindromo simptomų. Michelle turi beveik visus iš jų - 26. Kai kurie kiti pagrindiniai ligos simptomai yra šie:
- plaukų trūkumas daugelyje sričių;
- sumažėjęs akių dydis;
- glaukoma ir dvišalė katarakta;
- miego apnėja;
- dantų anomalijos;
- kaukolės ir veido kaulų anomalijos.
Intelektiniai gebėjimai paprastai yra normalūs. Manoma, kad ligą sukelia atsitiktinė GJA1 geno mutacija. Šiandien ligos negalima išgydyti, todėl gydymas iš esmės yra simptominis. Michelle turi tracheostominį vamzdelį, kurį ji periodiškai pritvirtina prie medicininio ventiliatoriaus, kad padėtų jai kvėpuoti. Ji net davė mašinai pavadinimą - Sofija. Argi ne saldu?
Borkas / Shutterstock.com
Michelle gyvenimo troškulys
Michelle labai optimistiškai nusiteikusi ir neleidžia savo būklei žeminti. Ji pasiryžusi kažko pasiekti gyvenime ir tapti vaikų gydytoja. Ir jos atsarginės darbo vietos būtų mados dizainerė ar aktorė. Ji taip pat nori vieną dieną turėti vaikiną. Vienintelis dalykas, kurio ji ieško vyrui, yra ilgi plaukai.
Ypač erzina ar net slegia sesuo be tokios būklės, kuri turėjo kelis vaikinus ir apskritai gali patirti gyvenimą taip, kaip Michelle negali. Tačiau tai neištrina šypsenos iš moters veido. Michelle tikrai myli savo šeimą iš visos širdies.
TAIP PAT SKAITYKITE: Šeima mano, kad 58-erių pamišėlis įvaikina retus genetinius sutrikimus turinčius dvynukus, tačiau ji juos tiesiog myli!
Mišeliui reikalinga medicininė pagalba visą parą, o šeima visada yra šalia jos. Mergina taip pat turi reguliariai lankytis ligoninėje, tačiau dėl to labai nesinervina.
Aš turiu daug eiti į ligoninę. Iš esmės man tai tarsi antrieji namai.
Šeima didžiuojasi Michelle
Motina Mary sako, kad nėštumas buvo visiškai normalus ir niekas neparodė šios būklės atsiradimo. Tačiau gydytojai buvo šokiruoti ir nežinojo, kas negerai mergaitei, kai ji gimė. Jie paprašė kitos ligoninės genetiko pagalbos, kad galėtų kreiptis į ją dėl retos ligos. Motina prisimena siaubą:
Kai gydytojas mums nustatė Hallermanno-Streiffo sindromo diagnozę, man susmuko širdis. Nebuvo žinoma, kokia bus jos prognozė.
Nepaisant visų šansų, Michelle išgyveno ir išaugo į dvidešimtmetę ponią, turinčią linksmą širdį ir didelius gyvenimo užmojus. Jos mama sako:
Mano mėgstamiausias Michelle dalykas yra tai, kad ji labai save vertina, ji myli save ir tikrai labai pasitiki savimi. Ji kiekvieną dieną eina laiminga širdimi ir mane džiugina net tada, kai esu apačioje sąvartynuose.
Linkime mergaitei, kad išsipildytų visos jos svajonės, ir dėkojame už gražią pamoką. Tokio pozityvumo ir meilės gyvenimui turime visi siekti!
Žiūrėkite vaizdo įrašą, kad gautumėte daugiau informacijos:
TAIP PAT SKAITYKITE: Šio Indijos vyro genetinė būklė paliko jį įstrigusią kūdikio kūne
AWESOMEWOMENHUB.COM